Persoonlijke vrijheid ver te zoeken in zorginstellingen
Kunnen mensen met een beperking eigen keuzes maken? Kunnen ze zelf bepalen waar ze wonen, met wie ze een woning delen en wie hen ondersteuning geeft? Meestal kan dat niet. Al te vaak moeten Nederlanders die afhankelijk zijn van intensieve ondersteuning genoegen nemen met een woonplek in een zorginstelling waar persoonlijke vrijheid ver te zoeken is. Dat blijkt uit een rapport dat is opgesteld in opdracht van de Europese Commissie. Het rapport inventariseert in hoeverre het recht op een zelfstandig leven (artikel 19 uit het VN verdrag mensenrechten en handicap) wordt erkend en gerealiseerd voor inwoners van Nederland met een beperking.
In Nederland geldt dat zorg en ondersteuning thuis wordt geboden (via de gemeente of zorgverzekeraar) tenzij het gaat om intensieve zorg en voortdurend toezicht. Dan komt hulp vanuit de Wet langdurige Zorg en datis grotendeels instellingszorg. Volgens het CBS kregen (peildatum is 2017) 295.115 mensen WLZ zorg. 95.100 van hen is jonger dan 65 jaar. Van al die WLZ-ontvangers krijgt 4,8% de zorg in hun eigen woning en nog eens 7,7% krijgt een PGB om zelf de zorg te organiseren. Alle anderen wonen in een zorginstelling.
Er zijn ook veel kinderen met een verstandelijke beperking die in een zorginstelling leven: 3200 volgens een opgave van de vereniging van zorgaanbieders VGN en nog eens ruim 10.000 die via de gemeneen in jeugdzorginstellingen komen. Mensen met psychische beperkingen komen grotendeels niet in aanmerking voor WLZ-zorg maar worden opgevangen in psychiatrische ziekenhuizen of psychiatrische instellingen, betaald uit de Zorgverzekeringswet. Volgens een schatting uit 2013 krijgen 45.000 mensen langdurige residentiele psychiatrische zorg.
Mensen die in een zorginstelling wonen, hebben bijna allemaal een eigen slaapkamer tegenwoordig. Ze moeten een woonkamer delen met de groep waarin ze leven. Bijna alle mensen krijgen ondersteuning en dagbesteding in groepen. De groepsgrootte varieert: 8-12 bewoners. Bij vooral ouderen kunnen groepen nog groter zijn. Het financiele systeem geeft de grenzen aan. Een zorgaanbieder krijgt budget in de veronderstelling dat alle mensen die ze verzorgen in groepen samenleven. Zorgaanbieders moeten dus om financiele redenen mensen bij elkaar zetten. Soms kan een zorgaanbieder ervoor zorgen dat iemand alleen woont. Dat komt vooral voor als iemand moeilijk gedrag laat zien. Zorgaanbieders krijgen dan extra geld.
Een onderzoek uit 2010 van toenmalige stichting Perspectief onder bewoners van 14 groepswoningen van 5 zorgaanbieders liet zien dat geen van de bewoners zelf de woning had mogen uitkiezen en dat ze geen enkele invloed hadden op de vraag wie er bij kwam wonen. In 2016 had 41% van de mensen met een lichte tot matige verstandelijke beperking, volgens het rapport Inzicht in inclusie II van het College Rechten van de mens.
Het rapport aan de Europese Commissie geeft de aanbeveling om het bewustzijn te vergroten in Nederland over artikel 19 uit het VN verdrag mensenrechten handicap. Het verdrag zegt dat de regering moet werken aan betere mogelijkheden voor mensen met een beperking om hun eigen leven vorm te geven. Daarbij hoort dat gekeken wordt hoe het leven in zorginstellingen wordt afgebouwd.
Een aanbeveling is om in Nederland een onderzoek te gaan doen naar de leefomstandigheden van mensen met een beperking in instellingen; hoe is het wonen daar nou eigenlijk, hoe groot zijn de groepen; leven mensen in groepswoningen in de samenleving of op een instellingsterrein; kunnen mensen kiezen wat ze doen overdag; krijgen mensen de kans te verhuizen als ze dat willen en krijgen ze ondersteuning die hen helpt zelf belangrijke besluiten te nemen? Op basis van zulk onderzoek zou de Nederlandse regering vervolgens een plan kunnen maken om de zorg zo in te richten dat wordt voldaan aan de vereisten van het recht op een zelfstandig leven en ondersteuning gericht op meedoen in de samenleving.
Meer informatie over het VN verdrag en artikel 19? Klik hier.
