Verhalen ter inspiratie
Verhalen
Tijdens onze online Inclusieborrel op 11 maart 2022 hebben wij samen met Movisie een gesprek over hun onderzoek en 5 Tips gevoerd. Zoals bekend krijgen mensen met een lichamelijke beperking op tal van manieren te maken met vooroordelen en discriminatie. In de wetenschap wordt dit ook wel ‘validisme’ genoemd. Maar wat werkt in het tegengaan van validisme? Onderzoekers van Movisie bekeken meer dan 100 wetenschappelijke studies. Hanneke Felten heeft met ons de bevindingen van het onderzoek gepresenteerd en 5 Tips gegeven vanuit de wetenschap over hoe validisme tegen te gaan. Een van de tips is: Zet de ervaringen van mensen met een lichamelijke beperking centraal. Oftewel deel de persoonlijke ervaringen om van negatief tot positief beeld over mensen met een beperking te komen. De vereniging Inclusie Nederland verzamelt persoonlijke verhalen om de mensen met een beperking in actie te presenteren.
foto: Thiandi Grooff
Thiandi Grooff
over persoonlijke assistentie
presentatie in workshop over persoonlijke assistentie tijdens de driedaagse conferentie Freedom Drive
op 26 september 2022 in Brussel van het European Network of Independent Living (ENIL)
Toen ik 14 jaar oud was, ontmoette ik Judith Snow. Zij kon praten, haar ogen en duim bewegen en ze kon ademen. Niet meer. Met haar duim stuurde ze haar elektrische rolstoel en met haar adem controleerde ze de snelheid ervan. Ze werd mijn heldin want ze was een verdomde activist en sterke denker en schrijfster. Haar vrienden hielpen haar om uit een zorginstelling te ontsnappen waar ze ’s avonds geen eten meer kreeg omdat ze niet op tijd terug was van de universiteit. Haar vrienden organiseerden dat ze een persoonlijk zorgbudget kreeg toegekend waarmee ze haar persoonlijke assistenten in dienst kon nemen zodat ze haar leven kon leiden zoals zij wilde.
Judith liet me zien dat het leven in een instelling kon worden voorkomen. Dat gaf me hoop.
Ik ben Thiandi Grooff, 32 jaar oud. Ik krijg een budget van de overheid om mijn persoonlijke assistenten aan te stellen zodat ik een zelfstandig leven kan leiden.
Persoonlijk assistenten zijn essentieel voor me om me te helpen controle te krijgen over mijn lichaam. Ik heb een intelligente geest maar ik kan mijn lichaam niet controleren. Mijn persoonlijk assistenten moeten dat gebrek aan controle compenseren. Ze moeten me helpen bij mijn dagelijkse activiteiten maar ook helpen bij het vervullen van mijn dromen. En ik heb veel dromen. Sommigen zijn al vervuld zoals naar school gaan, naar de universiteit, mijn master in internationaal en Europese mensenrechten halen.
Een complicerende factor is dat ik niet kan spreken. Dat maakt het erg moeilijk om mijn wensen duidelijk te maken aan gezien ik alleen maar kan schrijven als ik daarbij wordt geholpen met mijn motoriek , de coördinatie en inhibitie van mijn spieren door een competente assistent. En soms ben ik zo moe, ben ik ongerust of heb ik zoveel pijn dat zelfs schrijven moeilijk is. Dan moet mijn persoonlijk assistent ontdekken wat ik wil of nodig heb.
De derde belangrijke klus is om met te helpen met mijn andere dromen. Die zijn: bijdragen aan de samenleving en vrienden maken.
Vrienden maken is moeilijk omdat ik altijd met een assistent ben en ik veel verschillende assistenten heb die niet al mijn vrienden kennen. Het is daarom essentieel dat mijn assistenten voor een lange periode bij me blijven zodat ze mijn vrienden leren kennen; de sociale structuur; mijn dromen; hoe ze om moeten gaan met onwetende mensen die niet met me om willen gaan zoals gebeurde op scholen in Nederland. (maar dat is een andere belangrijke kwestie).
Een grote hindernis bij alles wat ik wil is dat ik erg snel moe ben en erg onrustig ben als ik nieuwe mensen ontmoet want in het verleden ben ik vaak uitgesloten geweest. Mijn persoonlijk assistent moet dit begrijpen en hij/zij moet in staat zijn dan toch verbinding te leggen. Mijn assistent heeft dus veel rollen. Hij/zij moet zorgen voor mijn fysieke behoeften maar ook mijn psychologische en sociale wensen.
Mijn conclusie over de rol van persoonlijk assistenten is dat ze zeer waardevol zijn en ook als zeer waardevol moeten worden behandeld opdat de samenleving meer inclusief wordt en de moeite waard om in te leven.
foto: Thiandi Grooff en José Smits op de ENIL conferentie 26 september 2022 in Brussel.
Door glas naar inclusie
Auteur: Andrea Naphegyi, vereniging Inclusie Nederland
Foto’s: Jacek Focus
Marcin Karwinski heeft mij uitgenodigd voor de opening van zijn expositie V i E R D R I E T op 19 maart bij de Pulchri Studio in Den Haag: https://www.pulchri.nl/nl/tentoonstellingen/jan-anoniem-vierdriet/. Ik zag de titel en ik dacht, de creativiteit van Marcin staat erin: het vieren van verdriet. Het bleek dat in dit woord ook de getallen vier en drie naar voren kwamen. Deze zijn belangrijk voor Marcin: hij is op 3 april 43 jaar oud geworden. Ik dacht: wij gaan die kant op vanuit Utrecht met mijn man en een goede vriend.
De tentoonstelling V i E R D R I E T is een vervolg van I - m - perfekt – een expositie die de rol van de non-verbale communicatie in de wereld van mensen met een zintuigelijk beperking heeft herkend, erkend en bespreekbaar gemaakt. Toen heeft de kunstenaar zijn nieuwe naam gekozen – hij is Jan geworden, Jan Anoniem. Deze expositie is volledig toegankelijk voor mensen met een visuele, auditieve en fysieke beperking. Voor aanvraag van persoonlijke begeleiding kun je een e-mail sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
De opening was een bijzondere ervaring. Marcin heeft de inclusieve expositie aangekondigd met de ondersteuning van een gebarentolk. Wij raakten met de tientallen deelnemers geïnspireerd tijdens de interactieve openingssessie. Marcin als kunstenaar was niet zijn kunstwerken aan het introduceren, maar hij heeft ons uitgenodigd om onze indruk over een kunstwerk met elkaar te delen. De kunstwerken zijn voor elke beperking op een inclusieve manier tentoongesteld. Voor mensen met een visuele beperking zijn de kunstobjecten voelbaar gemaakt en de bijbehorende uitleg is voorzien van braille en audiotekst, voor mensen met een auditieve beperking is er ‘stille’ muziek gemaakt in de vorm van voelbare trillingen. Tevens is zijn kunst rolstoeltoegankelijk doordat de kunst op rolstoelhoogte hangt. Marcin ging zelf in een rolstoel zitten.
Karin Stiksma, grondlegger en drijvende kracht achter Joint Projects https://jointprojects.nl/over-karin-stiksma heeft een van de kunstwerken van Marcin als symbool van inclusie beschreven: ‘We zijn allemaal divers. We zijn allemaal verschillend. Maar we horen er allemaal bij. Of je nu roze haar hebt zoals Marcin of een beperking hebt, in essentie doet het er niet toe. Iedereen hoort erbij. Dat is voor mij inclusie. In het kunstwerk zie je allerlei verschillende soorten kralen. Al die kralen bij elkaar maken het een prachtig, geschakeerd kunstwerk.’ Wij hebben met Karin een gezellig praatje gehad ná de opening en zij zei over de tentoonstelling V i E R D R I E T: ‘Deze expositie is voor iedereen toegankelijk omdat er een gebarentolk is, informatie in braille en je mag de kunstwerken ook aanraken. Kortom, een multizintuigelijke tentoonstelling waar echt iedereen welkom is. Daarmee is het een prachtig voorbeeld van inclusie.’
Marcin is betoverd door glas. Door zijn mysterie, zuiverheid, adel. Zijn eenvoud en verfijning. De plasticiteit en consistentie. Flexibiliteit – combineer het met hout, metaal of steen, maak het kleurloos en kleurrijk – glas staat overal goed bij. Marcin is gefascineerd door zijn puurheid, kwetsbaarheid en dan zijn duurzaamheid – de extreme aard van glas! Glas smelt zonder zijn kwaliteit te verliezen. Zelfs duizend jaar oud glaswerk straalt nog steeds die magische gloed uit – de vorm en pure kleur blijven. Marcin heeft ons als deelnemers uitgenodigd om een van zijn glaswerken te beschrijven: wat roept het bij ons op?
Ik heb mezelf gemeld. Ik vond het een prachtwerk. Deze foto van Jacek Focus brengt de sfeer van de expositie in beeld: kleurrijke haar en kleding, mensen met verschillende culturele achtergronden, leeftijd en hulpmiddel gebruikers. Ik zag het glaswerk en ik dacht: het roept bij mij het beeld van een vlinder op. De vlinder spreidt zijn vleugels en geniet van vliegen, lucht, zon, bewegingsvrijheid. Dat doen we allemaal, hulpmiddelgebruikers: genieten van onze bewegingsvrijheid en participatie.
Wij hebben de opening met een gezamenlijke hapje en drankje afgesloten. Het was net als de Inclusieborrel van de vereniging Inclusie Nederland. Maar dan niet online, maar ter plekke. Ik raakte in gesprek met meerdere mensen die allemaal bewondering hebben voor het inclusieve kunstwerk. Daar heb ik ook Karin leren kennen. Zoals ze zei: ‘In de community Toegankelijke Recreatie https://toegankelijkerecreatie.nl/ maken we ons hard voor Iedereen Overal Plezier. Marcin is lid van het Rebellenteam. Rebellen zijn mijn oren en de ogen om de recreatiesector, waar ook kunst onder valt, toegankelijk te maken voor mensen die een beperking hebben.’ Daar sta ik ook voor: inclusieve vrijetijdsbesteding voor mensen met en zonder beperking. Met elkaar. Daar zet ik mezelf ook in: inclusieve activiteiten voor kinderen met en zonder beperking. Kunst, cultuur, muziek, spelen en sporten heeft een verbindend effect binnen onze samenleving.
Wil je ook een inclusieve tentoonstelling meemaken? Het is mogelijk tot 12 april: https://www.pulchri.nl/nl/tentoonstellingen/jan-anoniem-vierdriet/
Wil je meer weten over Marcin, zijn filosofie als kunstenaar en levenshouding? Hier kan je meer informatie vinden:
Marcin is vaste gast bij de maandelijkse online Inclusieborrels van de vereniging Inclusie Nederland https://www.inclusienederland.nl/. De schrijftolken maken het inclusief voor hem en andere deelnemers. Marcin heeft oren voor iedereen met zijn inclusieve expositie. Door middel van het magische glas zet hij zich in voor inclusie.