Ons doel is niets minder dan de samenleving veranderen
Iedereen wil een zelfstandig leven, ook mensen met een beperking. Het betekent een eigen huis, voldoende inkomen, mensen om je heen van wie je houdt, zelf keuzes maken, iets kunnen doen (werk bijvoorbeeld) wat waardevol is voor jezelf en anderen. Op een congres juni 2019 in Vilnius, Litouwen kwamen honderden mensen met een beperking en hun familieleden/vrienden bij elkaar om te bespreken hoe dat recht op zelfstandig leven vorm moet krijgen.
Er werd gesproken over de duizenden mensen die overal in Europa nog vastzitten in gesloten instellingen. Er werd gesproken over armoede en gebrek aan goede ondersteuning in de samenleving. Er waren ook sprekers die vertelden hoe ze zijn ontsnapt aan de dwang in een instelling en een eigen leven opbouwden.
Op de conferentie in Vilnius waren vertegenwoordigers van vereniging Inclusie Nederland en de belangenorganisatie van mensen met een verstandelijke beperking LFB aanwezig. Jose Smits, secretaris generaal van Inclusion Europe en bestuurslid van vereniging Inclusie Nederland sloot de conferentie af met een samenvatting. Hier is haar verhaal in het Engels te lezen. Hier vind je een impressie van de conferentie met foto’s. Lees hierna haar verslag in het Nederlands.
Het is niet makkelijk praten over een thema zelfstandig leven. We hoorden op de conferentie voorbeelden van landen waar het aantal mensen dat in instellingen woont, toeneemt. We hoorden dat grote aantallen kinderen met meervoudige beperkingen in veel Europese landen niet naar school mogen. We hoorden dat in vele landen mensen mete en beperking niet mogen stemmen, niet mogen trouwen, geen werk en geen inkomen hebben. Velen krijgen geen toestemming om in belangrijke zaken zelf te beslissen.
In de rijke landen is wel zorg en ondersteuning beschikbaar, maar vaak past die geboden zorg niet bij wat mensen echt willen. In arme landen is er te weinig of helemaal geen ondersteuning en moeten gezinnen nog harder werken om voor een gezinslid een fatsoenlijk bestaan op te bouwen.
Alle Europese landen hebben het VN verdrag voor Rechten van mensen met een handicap wel ingevoerd, maar dat alleen zorgt niet dat het beleid in landen ook echt verandert.Jonas Ruskas (Litouwen), lid van het VN comite dat toeziet op naleving van het verdrag zei op de conferentie dat veel regeringen ‘nog niet goed begrijpen’ wat ze op basis van het verdrag moeten doen.
We hoorden ook veel verhalen van mensen over positieve veranderingen. Er zijn voorbeelden van ervaringsdeskundigen die opleider worden, die adviezen geven aan hun regering, die andere mensen met een beperking gaan ondersteunen of ze worden VN ambassadeur. Ze zorgen dat hun stem wordt gehoord.
We hoorden van moeders uit Georgie en Kyrgizie die merkten dat er in hun regio geen enkele hulp was voor hun kinderen met een beperking. Ze gingen zelf ondersteuning organiseren, ook voor andere moeders uit hun omgeving. Ze straten bijvoorbeeld zelfhulpgroepen, kinderopvang, andere zorg. Ze begonnen zelfs bedrijfven om hun volwassen kinderen een baan te kunnen geven. We hoorden op de conferentie ook veel goede voorbeelden van het opzetten van vriendenkringen, beter onderwijs, initiatieven om mensen met een beperking te steunen bij het nemen van belangrijke besluiten.
We hoorden persoonlijke verhalen van mensen die erin slaagden een gesloten instelling te verlaten, zoals Elisabeta Moldovan (Roemenie), Annemarie Dufie en Kathleen McTeigue (Ierland). Ze vertelden ons dat ze werden geholpen door vrienden. Ze lieten ons zien dat ze zo’n belangrijk besluit om te vechten voor hun vrijheid en een eigen leven op te bouwen goed kunnen nemen.
Elisabeta Moldovan
Catherine Carter (Engeland) liet ons in een workshop voelen hoe het is als iemand anders besluiten voor je neemt en hoe verslagen je je dan kunt voelen. Ze liet ook ervaren hoe goed het voelt als je wel zelf besluiten neemt. Of je een beperking hebt of niet, gevoelens zijn hetzelfde voor iedereen.
Danias Puras (Litouwen), een ouder die 30 jaar geleden in Vilnius de organisatie Viltis oprichtte keek terug op de inspanningen van de inclusiebeweging: “het was een combinatie van prestaties, mislukkingen, uitdagingen en mogelijkheden”. Hij zei dat ouders en ervaringsdeskundigen vaak snel leren wat nodig is om onderlinge steun en dienstverlening voor mensen met een beperking te realiseren. Maar ze leren ook snel dat de tegenkrachten sterk zijn. Artsen en zorgaanbieders weten volgens Puras wat er in het VN verdrag staat, maar ze negeren het. Ze willen niet de macht uit handen geven om de miloenenwinst die ze behalen uit zorgverlening veilig te stellen. Puras noemde dat een fout in het zorgsysteem.
Een ding wat ik leerde op deze conferentie is dat we niet langer moeten vertrouwen op de kracht van goede voorbeelden, maar manieren moeten vinden om het zorgsysteem fundamenteel te veranderen. Het betekent dat we moeten nadenken over een lange termijn strategie en moeten analyseren wat inclusie verhindert. We leven in een samenleving die onderlinge competie op scholen en in bedrijven stimuleert en waarin economische groei belangrijker lijkt dan persoonlijk welzijn. Populistische groeperingen winnen aan macht, ik denk omdat veel mensen bang zijn dat ze niet meer meetellen in die jacht naar economich profijt.
De inclusiebeweging kan de leiding nemen in het maatschappelijk debat hierover. Een samenleving kan inclusief zijn, verdraagzaam, levendig en gezond voor alle burgers als we ieders mensenrechten resepcteren. We kunnen verbinding zoeken met de “coalition of the willing”, zoals Puras het noemde. Het is niet dat we als inclusiebeweging hulp zoeken bij anderen; het is meer dat we als inclusiebeweging veel te bieden hebben in dit maatschappelijk debat.
Annemarie Dufie en Kathleen McTeigue (midden en rechts)
Daarmee komt ook het besef dat het belangrijk is om als beweging zichtbaar te zijn en de stem van mensen met een beperking te laten horen. Als beweging moeten we actief bezig zijn met zichtbaarheid en het betrekken van ervaringsdeskundigen op alle niveaus.
Jonas Ruškus vertelde ons dat zijn tijd bij de leefgemeenschap van mensen met een beperking (L’Arche in Frankrijk) zijn leven en visie veranderde. Inclusion Europe verandert de gangbare lobby praktijk in Brussel en Geneve door ervaringsdeskundigen en ouders van te betrekken bij elke vergadering, elke presentatie, elk rapport en brief aan politici en ambtenaren. Deze persoonlijke contacten verandert de kijk van politici en ambtenaren.
Tijdens deze conferentie is bewust gekozen voor extra aandacht voor mensen met complexe ondersteuningsbehoeften. We moeten blijven werken aan goede toegankelijkheid van onze conferenties voor iedereen, en deze keer hadden we goede voorbeelden van presentaties die de deelname van iedereen bevestigden. Manuel bijvoorbeeld uit Oostenrijk zorgde dat we allemaal aandachtig luisterden naar wat hij doet en wil met zijn leven. Tijdens de confreentie gingen we ook de straat op om contact te leggen met mensen in Vilnius om te laten zien wie we zijn en wat we daar komen doen. Het is belangrijk om zichtbaar te zijn.
Nu de conferentie is afgelopen zijn we weer thuis en vervallen in oude routines. We zijn geinspireerd, maar we voelen misschien ook wanhoop; ons doel is niets minder dan de samenleving veranderen! Het helpt om in kleine stapjes te denken, zoals de Spaanse organisatie Plena Inclusion ons leerde. We kunnen de methode gebruiken die we toepassen bij het veranderen van de levens van mensen met een beperking, Dan maken we een persoonlijk toekomstplan en zetten we een vriendenkring op (of steuncirkel). Mijn suggestie is om die techniek te gebruiken.
Dus, neem een moment om na te denken over de volgende kleine stap die je wilt zetten. Maak een plannetje in je hoofd. Kijk om je heen en besluit wie je om hulp gaat vragen bij dat plan. Zoek of vraag een emailadres, telefoonnummer en stel je vraag. Probeer ook te bedenken hoe je het VN verdrag kunt inzetten bij je plan, of de rechten en subsidiemogelijkheden van de Europese Unie of de wetten en mogelijkheden in je eigen land.
Blijf in contact met de inclusiebeweging. Vertel ons wat je doet, stel vragen, wissel uit welke strategie goed werkte, welke resultaten je behaalde, schrijf blogs, maak videofilmpjes, pak de telefoon en vraag of bied ons hulp aan en nodig ons uit om mee te doen met je activiteiten. Maak gebruik van social media. Binnen Europa zijn al die verschillende talen een probleem, maar Google vertalen is nuttig (en grappig soms).
Het was heerlijk om tijdens de conferentie in gezelschap te zijn van zo’n diverse groep gekke Europeanen: we hebben veel verschillende talen en culturen, maar we hebben een gemeenschappelijke visie op een betere samenleving voor ons allemaal. Ik hoop dat we in contact blijven en volgend jaar weer bij elkaar komen om ervaringen uit te wisselen.
Jose Smits
