De stand van de VG-staat

Speelbal van het lot of lot in eigen hand

Het afgelopen anderhalf jaar heb ik meerdere instellingen bezocht om mensen te interviewen voor Zorgkaart Nederland. Ook was ik betrokken bij de avonturen van meerdere families in zorgland: mensen met een beperking in eigen huis, instelling of woongroep. Ik begeleidde hun families of interviewde hen zelf. Ik sprak begeleiders, managers, orthopedagogen en andere betrokkenen. Ik deed dat eerder ook al voor stichting Perspectief, als onderzoeker naar de Kwaliteit van Leven van mensen met een verstandelijke of psychiatrische kwetsbaarheid. Een vraag die dat oproept:

Wat is er veranderd in de afgelopen 16 jaar?

Het antwoord: het is er niet beter op geworden, op vele plekken juist slechter.

De zoektocht naar eigen regie, inclusie en gelijke rechten voor mensen met een beperking is al heel oud. In elke visie van zorgverleners en zorginitiatieven kom je een variant tegen. Al die jaren al.
Wat blijkt echter: eigen regie is alleen mogelijk als je je niets aantrekt van de instelling, je een sterk netwerk hebt van familie en belangenbehartigers, je begeleiders weet te treffen die voor jou werken en niet slechts voor hun geld of voor de instelling.

Vraag-gestuurde zorg is en was het credo van veel instellingen. In de praktijk blijkt dat keer op keer te berusten op een fabel, want men doet alleen wat je wilt als het past binnen de producten van de instelling – is dus aanbodgericht. Bovendien is de afdeling PR belangrijker dan het feit dat iemand gewoon een eigen woning of werkplek wil hebben. Overal zie je de logo’s van de instelling terug, waardoor de identiteit van de zorg, het feit dat je dat blijkbaar nodig hebt veel belangrijker wordt dan nodig.

Zorg is er zodat je je eigen leven leiden kunt. Dat is de bedoeling, maar in Nederland is het zo dat als je zorg nodig hebt, je verandert in een cliënt van een zorgorganisatie. In veel gevallen wordt er over je gesproken als horende bij je mede-cliënten en misschien ook wel bij je familie, maar zelden echt bij de wijk of bij andere reguliere plaatsen.
Inclusie blijkt vrijwel onmogelijk, want de overheersende Nederlandse denkwijze bepaalt dat je altijd, cultureel, sociaal en liefst ook fysiek buiten het reguliere leven terecht komt. Mensen met een beperking zelf en hun families hebben geleerd dat ze apart horen in de ogen van anderen – dat zou veiliger zijn en meer passend. Vanaf de wieg leren mensen dat de professionals het beter zouden weten. En als je het zelf wilt doen dan roept het systeem zoveel obstakels in het leven dat je er een dagtaak aan hebt of zelfs een eigen afdeling administratie om dat het hoofd te kunnen bieden.

De 2 thema’s die altijd een veto betekenen op elke wens wanneer het gaat om begeleiding vanuit de reguliere zorg zijn: groepsgrootte en niveau. Nog meer dan voorheen worden mensen gelijk gesteld aan hun indicatie (“we doen geen VG7”) en worden groepen samengesteld op basis van indicatie en niveau. Nog steeds wordt aan niemand serieus gevraagd met wie hij wil wonen – al helemaal niet of iemand gewoon tussen leeftijdsgenoten wil wonen of in een studentenflat. Voorheen kon je daar in ieder geval nog een boom over opzetten, tegenwoordig wordt er gelijk uitgetunet als je zoiets oppert. Keer op keer blijkt dat groepen zijn samengesteld door gedragsdeskundigen, begeleiders en managers. Alsof die verstand hebben van huiselijkheid – dat zit niet in hun opleiding.

Het niveau van de cliënt: een schande is het. Hoe kun je het IQ en de verstandelijke leeftijd van een mens als uitgangspunt nemen van hoe zijn/haar leven hoort te verlopen? Alleen in Nederland wordt deze stigmatiserende methode nog zo wijd verbreid toegepast. Wat iemand zelf wil en kan moet de basis vormen voor het leven en de zorg, niet dit achterhaalde medische diagnose-denken.

Ik ken meer domme professionals dan domme mensen met een verstandelijke beperking. Er is meer wijsheid te vinden in het geduld waarmee mensen zich jarenlang de dynamiek van het systeem laten welgevallen, dan in meerdere congressen over kwaliteit van zorg – waar overigens vaak geen mensen met een beperking bij betrokken zijn.

De oude GVT’s zijn er nog steeds. Het aantal groepswoningen groeit. De groepsgrootte stijgt. [1]

Ouderinitiatieven worden vaak geheel gerund door zorginstellingen. Met niet zelden als gevolg, dat de mensen die zich niet naar de norm gedragen met het label van een gedragsprobleem de eigen tent moeten verlaten.
Ik begrijp dat je als ouders je kinderen over wilt dragen in de handen van vertrouwenwekkende professionals, vooral als die beweren dat jij gerust afstand kunt gaan nemen. Toch blijkt maar al te vaak dat die beloftes niet waargemaakt (kunnen|) worden en dat je kind en jij speelbal worden van de dynamiek van de zorginstelling. Wat veel mensen noodgedwongen aanvaarden en zelfs met hand en tand verdedigen als hun lot. Het ligt aan de overheid of het systeem of aan de bezuinigingen, hoor je dan. Zonde en jammer.

Ik ben het behoorlijk beu hoe we in Nederland omgaan met elkaar: als je wat hebt sluiten we je buiten in strak, maar slecht georganiseerde systemen. Systemen die erg duur zijn geworden, omdat er heel veel geld opgaat aan mensen die zich met regels bezig houden: regels om zichzelf of om de overheid en verzekeraars tevreden te houden. Als er bezuinigd moet worden dan gaat dat meestal ten koste van de kwantiteit en kwaliteit van zorg – niet van die van de organisatiekosten. Dat moet je accepteren als je lot. Je leven draait in dit soort systemen om de zorg die je hoort te krijgen, niet om het leven wat je wilt leiden. Zo stel ik me het vagevuur voor: de wachtkamer van een zorginstelling.

Ik ken veel goede voorbeelden van mensen die het fantastisch doen buiten de systemen. Daar zet ik me voor in en neem ik het systeem bij voor lief. Dat zijn voorbeelden van mensen die doen wat ze wel willen, geloven in een goed en inclusief leven, waarin je meer zelf kunt dan je denkt. Gesteund door sterke families en netwerken. Waarin niet alles veilig en zeker is, maar het leven vaak een stuk rijker is (ook zonder geld) dan “in de zorg”. Ik hoop oprecht dat die verhalen meer en sterker worden en niet steeds weer worden afgedaan als luchtfietserij.

Hans Kroon, mei 2019

[1] Hier heb ik geen harde cijfers van, het is wat ik om me heen hoor.